世界特应性皮炎日：超过3000万人被缠身这种皮肤病让人“抓”狂

  “这个痒对我来说,比疼还难以忍受”“很怕别人看到我的皮肤,更怕同学朋友觉得会被我传染”“凌晨5点,我在睡梦中被活活痛醒”“全身都是血痕、疤痕,别人看上去很恐怖,自己看起来也很恐怖”“很难看,让我的家人生活得不是很体面”……

  这些触目惊心、耳不忍闻的患者声音全都在描述同一种令人“抓”狂的疾病——特应性皮炎(AD)。对于AD患者来说,它不仅带来极为严重的瘙痒,让人“抓”狂不止,也给正常的学习、工作和生活带来了沉重的负担,没有正常的睡眠,被迫变成“社恐”、与世界“隔离”,甚至给家庭造成“次伤害”,打乱原本的生活节奏。

  每年9月14日是世界特应性皮炎日[ World Atopic Eczema (Dermatitis) Day ]。今年是第五个世界特应性皮炎日,主题为“Inside Atopic Eczema”,旨在呼吁大众进一步探索AD,以及给患者和家庭带来的多方面负担。面对这一皮肤科的“头号”疾病,希望更多的人关注AD及其患者群体,倾听AD患者真实的声音,并给予他们更多的理解和帮助。

  我们常说的湿疹、顽固性湿疹,都可以称之为AD,它是皮肤科较为常见的慢性、复发性、炎症性疾病。据现有的流行病学调查多个方面数据显示,我国有高达3000万AD患者,且呈现逐年上升的趋势。

  作为一种会影响全生命周期的疾病,无论是出生不久的宝宝,还是年富力强的青年人,亦或是花甲之年的老人,每个年龄段都有可能遭受它的困扰。不同于一般皮肤病,AD会给患者带来难以忍受的极度瘙痒,程度更为剧烈且维持的时间更长,这也导致AD患者常常无法集中注意力,十分影响学习和工作;严重瘙痒也会造成晚间入睡困难,即使睡着也会因为忍不住抓挠而惊醒。数据统计,AD患者睡眠障碍的风险大约是非AD患者的2倍,这中间还包括彻夜无眠(未能得到休息)、睡眠不足、夜间觉醒等问题。

  除了“痒痒痒”,AD的另一大问题是给患者带来不同程度的皮损,包括红斑、丘疹、水疱、脱屑、龟裂等症状,严重影响患者的容貌和外在形象,导致心理负担加重,深陷自卑、焦虑、抑郁情绪。并且很多人会因为患者的皮损状况以及反复挠抓,误解他们患有传染性的皮肤病,让周围的人对他们避而远之,导致患者在主观和客观层面产生双重社交障碍,加剧“社交孤独”。

  由于瘙痒引发的反复抓挠和皮损带来的外貌焦虑,给患者带来极大的心理负担和压力。而随着压力的倍增,会使得AD的症状越来越严重,很多患者也由此走入了生理负担到心理负担,到加剧生理负担的死循环。

  成年人和青少年的皮损主要发生在肘窝、腘窝、颈前等部位,也会发生在躯干、四肢、面部和手部等外露可见部位。有数据统计,有71.2%的患者曾因皮损遭受过歧视,有严重的社交恐惧和容貌焦虑;50%以上的青少年患者自信度降低、害怕社交甚至产生抑郁。

  对于青少年而言,AD可带来更负面的影响。青少年处于个体成长的重要阶段,往往面临着中考、高考这些关键的人生节点。然而,持续的瘙痒让他们精神不能集中,尤其在夜晚,反复的瘙痒和挠抓使睡眠质量大打折扣,甚至导致失眠,这也大大影响了他们第二天的课堂注意力和学习效率;在AD发作期间,为了稳定治疗也常常要频繁往返于医院和学校之间,这也直接影响了他们的学业进程,耽误学习进度。此外,由于正值爱美、追求美的青春期,外露部位的皮损很容易让他们对自身形象过度关注,甚至造成心理负担,无法融入班级和学校生活,造成人际交往能力缺陷。据调查显示,近6成的青少年患者因瘙痒无法入睡,超30%的青少年患者因疾病反复发作而影响学习甚至生长发育受限。

  啊西(化名)是一名患病13年的AD患者,也是一名在校大学生。在她看来,AD就是一个从青少年阶段就开始忽然出现的“恶魔”:“它就像一个‘恶魔’一样一直困扰着我,这样的痒对我来说比疼还难以忍受,会忍不住想一直抓一直抓……而且当我想静下来学习的时候,痒的存在感会更加强烈,更可恶的是每当要考试的时候,特应性皮炎也会相应大爆发,成倍地痒……从小学到高中,我感觉自己连学业也无法抓住。”

  啊西校园生活的转机来自于三年前的一个特殊机会——啊西很幸运地参与了创新药物瑞福®(乌帕替尼缓释片)的3期临床研究,让她的校园生活发生了翻天覆地的变化。以前奢望的专心学习再也不是问题,她也顺利地考入211大学。据了解,瑞福于今年2月份正式获国家药监局批准,也是国内唯一一个用来医治中重度特应性皮炎青少年及成年患者的口服靶向药。口服更便捷、还有更快的止痒和皮损清除,让啊西重返课堂,专心学习,抓住悠然自得的校园生活。

  从上周召开的第31届欧洲皮肤科和病理学学院(EADV)大会上获悉,艾伯维在本次大会最新发布的 MEASURE-AD研究(为期三年、在 28个国家/地区开展)分析显示,在中度至重度特应性皮炎的患者中,未接受系统性治疗的患者相较于接受系统性治疗的患者具有更大的临床、社会心理和经济负担。

  从啊西身上,我们正真看到了AD患者不轻言放弃的精神,他们勇于抓住每一次打开新世界的机会,为自己、为了家庭,从“被动”走向“主动”,重振信心去拥抱全新生活。虽然目前AD还没有彻底根除的办法,但大部分患者可通过对疾病的系统性治疗,极大地恢复皮肤状况和快速止痒,回归到正常的生活。

  在今年的世界特应性皮炎日来临之际,我们倡导患者尽早接受系统性治疗,科学管理疾病,也希望让更多的AD患者看到希望:伴随便捷性、依从性更好的创新口服靶向疗法出现,将会有更多的患者受益,提升生活品质,重享生命之美。

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